02214nlm0 22002051i 450 001001300000006001900013007001500032008004100047020001800088040000800106100008000114245011000194260001200304260003000316300001100346520138200357856009301739856009601832856008001928HARMA 210019m g0 d cr mn ---auama250616c go d fre  a9782336504780 bfre0 aGladysThélise Mbemba Loumpangou, Jean-François Delfraissy, Olivier Lambotte aL’opéra lupique - Chronique d’une maladie sans finbChronique d’une maladie sans fin -  aParis : bEditions L'Harmattan a200 p. aLe jour où j’ai été atteinte par une maladie rare, au nom énigmatique, aussi connue que méconnue, j’ai basculé dans un monde que je ne connaissais pas. C’est celui de la maladie, de la douleur, de la fatigue, de l’anxiété, de l’incertitude, mais aussi de la résilience. C’était en 1987, j’avais dix ans. Ce nouveau compagnon de route s’appelle lupus. C’est une maladie aux multiples facettes. Elle peut être invisible, handicapante et stigmatisante, mais également instable et sans fin. J’ai dû apprendre à vivre avec, à m’approprier et comprendre son agir ; tout cela en luttant contre l’incompréhension qu’elle génère au quotidien.<br> C’est pourquoi, à travers mon histoire, mon regard de patiente, j’ai souhaité rendre visible l’invisible, en dévoilant un univers qui est parfois difficile à percevoir, tant par sa temporalité que par son fonctionnement  : celui de la chronicité.<br><em>L’opéra lupique. Chronique d’une maladie sans fin</em>, c’est mon histoire. Celle d’une vie qui est régie par la maladie, et pour laquelle de l’enfance à l’âge adulte, j’ai dû me construire au fil du temps une nouvelle norme de vie, dans laquelle je peux me réaliser, et vivre en santé avec ma maladie chronique.40uhttps://www.editions-harmattan.fr/catalogue/couv/9782336504780r.jpg2Image de couverture40uhttps://www.harmatheque.com/downloadebook/97823365047802Télécharger le livre au format PDF40uhttps://www.harmatheque.com/readebook/97823365047802Lire ce livre en ligne