01874nlm0 22002051i 450 001001300000006001900013007001500032008004100047020001800088040000800106100003400114245005800148260001200206260003000218300001100248520114000259856009301399856009601492856008001588HARMA 216320m    g0  d        cr mn ---auama250603c               go  d        fre    a9782336539225  bfre0 aBernard Laurent, Claude Férec  aMon engagement et nos actions face à la mucoviscidose  aParis :  bEditions L'Harmattan  a250 p.  aBernard Laurent est père de trois enfants dont la plus jeune, Véronique, née à Brest en 1978, est atteinte de mucoviscidose, la plus fréquente des maladies génétiques graves en France.<br>Il fédère des énergies et soulève des montagnes pour la sensibilisation et la collecte de fonds en faveur de la recherche impulsée en Bretagne et en France. Cet engagement se fait en parallèle de la découverte du gène en 1989. Il contribue à la création du Projet d’Accueil Individualisé (PAI) et concourt à la mise en place du dépistage systématique des nouveau-nés en France.<br>Ce récit témoigne de la puissance et de l’impact du partenariat patients-familles pour l’amélioration des politiques de prise en charge médicale et sociale. Un éclairage particulier est donné sur les décennies de lutte qui ont précédé l’apparition récente des premiers traitements actifs sur la cause de la maladie.<br>En janvier 2025, la maladie, encore invaincue, ôte la vie brutalement à Véronique à l’âge de 46 ans au terme d’une vie dense, riche en expériences bien qu’immensément consacrée aux soins.40uhttps://www.editions-harmattan.fr/catalogue/couv/9782336539225r.jpg2Image de couverture40uhttps://www.harmatheque.com/downloadebook/97823365392252Télécharger le livre au format PDF40uhttps://www.harmatheque.com/readebook/97823365392252Lire ce livre en ligne