02535nlm0 22002531i 450 001001300000010001600013100003900029101000600068102000600074105001600080135001600096200016800112210004100280215000900321230002300330301001600353305005900369330138000428336007501808700007801883856009301961856011702054856011002171HARMA 210019a9782336504797a20250616d2025 u y0frea0103 baafreafrea z 001z adrun nnnauauaaL’opéra lupique - Chronique d’une maladie sans finb[Ressource électronique]fGladysThélise Mbemba Loumpangou, Jean-François Delfraissy, Olivier LambotteaPariscEditions L'Harmattand2025a200 p.a[Données textuelles]a9782336504780aVersion électronique de l'édition papier : 9782336504780aLe jour où j’ai été atteinte par une maladie rare, au nom énigmatique, aussi connue que méconnue, j’ai basculé dans un monde que je ne connaissais pas. C’est celui de la maladie, de la douleur, de la fatigue, de l’anxiété, de l’incertitude, mais aussi de la résilience. C’était en 1987, j’avais dix ans. Ce nouveau compagnon de route s’appelle lupus. C’est une maladie aux multiples facettes. Elle peut être invisible, handicapante et stigmatisante, mais également instable et sans fin. J’ai dû apprendre à vivre avec, à m’approprier et comprendre son agir ; tout cela en luttant contre l’incompréhension qu’elle génère au quotidien.<br> C’est pourquoi, à travers mon histoire, mon regard de patiente, j’ai souhaité rendre visible l’invisible, en dévoilant un univers qui est parfois difficile à percevoir, tant par sa temporalité que par son fonctionnement  : celui de la chronicité.<br><em>L’opéra lupique. Chronique d’une maladie sans fin</em>, c’est mon histoire. Celle d’une vie qui est régie par la maladie, et pour laquelle de l’enfance à l’âge adulte, j’ai dû me construire au fil du temps une nouvelle norme de vie, dans laquelle je peux me réaliser, et vivre en santé avec ma maladie chronique.aType de ressource électronique : données textuelles et iconographiquesaGladysThélise Mbemba Loumpangou, Jean-François Delfraissy, Olivier Lambotte40uhttps://www.editions-harmattan.fr/catalogue/couv/9782336504780r.jpg2Image de couverture40uhttps://www.harmatheque.com/downloadebook/9782336504780zAccès après authentification2Télécharger au format PDF40uhttps://www.harmatheque.com/readebook/9782336504780zAccès après authentification2Lire ce livre en ligne