02192nlm0 22002531i 450 001001300000010001600013100003900029101000600068102000600074105001600080135001600096200011300112210004100225215000900266230002300275301001600298305005900314330113800373336007501511700003201586856009301618856011701711856011001828HARMA 216320a9782336539232a20250603d2025    u  y0frea0103    baafreafrea    z   001z adrun nnnauauaaMon engagement et nos actions face à la mucoviscidoseb[Ressource électronique]fBernard Laurent, Claude FérecaPariscEditions L'Harmattand2025a250 p.a[Données textuelles]a9782336539225aVersion électronique de l'édition papier : 9782336539225aBernard Laurent est père de trois enfants dont la plus jeune, Véronique, née à Brest en 1978, est atteinte de mucoviscidose, la plus fréquente des maladies génétiques graves en France.<br>Il fédère des énergies et soulève des montagnes pour la sensibilisation et la collecte de fonds en faveur de la recherche impulsée en Bretagne et en France. Cet engagement se fait en parallèle de la découverte du gène en 1989. Il contribue à la création du Projet d’Accueil Individualisé (PAI) et concourt à la mise en place du dépistage systématique des nouveau-nés en France.<br>Ce récit témoigne de la puissance et de l’impact du partenariat patients-familles pour l’amélioration des politiques de prise en charge médicale et sociale. Un éclairage particulier est donné sur les décennies de lutte qui ont précédé l’apparition récente des premiers traitements actifs sur la cause de la maladie.<br>En janvier 2025, la maladie, encore invaincue, ôte la vie brutalement à Véronique à l’âge de 46 ans au terme d’une vie dense, riche en expériences bien qu’immensément consacrée aux soins.aType de ressource électronique : données textuelles et iconographiquesaBernard Laurent, Claude Férec40uhttps://www.editions-harmattan.fr/catalogue/couv/9782336539225r.jpg2Image de couverture40uhttps://www.harmatheque.com/downloadebook/9782336539225zAccès après authentification2Télécharger au format PDF40uhttps://www.harmatheque.com/readebook/9782336539225zAccès après authentification2Lire ce livre en ligne