01764nlm0 22002651i 450 001001200000010001600012100003900028101000600067102000600073105001600079135001600095200014700111210003700258215000800295230002300303301001600326305005900342330056300401336007500964700002201039856009301061856011701154856011701271856011001388HARMA 30845a9782296249172a20240511d2010    u  y0frea0103    baafreafrea    z   001z adrun nnnauauaaMa princesse est atteinte de leucodystrophie - Témoignage d'amour d'une mère à sa filleb[Ressource électronique]fMartine SilbersteinaPariscEditions L\'Harmattand2010a68 p.a[Données textuelles]a9782296112049aVersion électronique de l'édition papier : 9782296112049aMaëly est une petite fille atteinte de leucodystrophie (syndrome de Cach). Cette maladie neurologique évolutive entraîne une défaillance du système nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner. Cet ouvrage témoigne de la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Ils mènent une vie la plus normale qui soit : ils partent en vacances, rendent visite à la famille, aux amis. Mais ce livre montre aussi que l'évolution de cette maladie rend difficile la vie de cette famille.aType de ressource électronique : données textuelles et iconographiquesaMartine Silberstein40uhttps://www.editions-harmattan.fr/catalogue/couv/9782296112049r.jpg2Image de couverture40uhttps://www.harmatheque.com/downloadebook/9782296112049zAccès après authentification2Télécharger au format PDF40uhttps://www.harmatheque.com/downloadepub/9782296112049zAccès après authentification2Télécharger au format epub40uhttps://www.harmatheque.com/readebook/9782296112049zAccès après authentification2Lire ce livre en ligne