ISBN : 9782296545564

ÉCRIRE LE DROIT DE MOURIR OU DE VIVRE : ANALYSE DE DEUX EXPÉRIENCES EXTRÊMES



Introduction
En 2002 Vincent Humbert publiait Je vous demande le droit de mourir en
collaboration avec Frédéric Veille, journaliste qui s'est mis à son chevet et a
recueilli son "texte" avec, pour seul élément de communication, le pouce de
Vincent qui s'enfonce dans la paume de Frédéric sélectionnant la lettre de
l'alphabet récité.
En 1997 c'était Jean-Dominique Bauby qui publiait Le Scaphandre et le papillon,
alors que frappé d'une maladie rare "locked-in syndrome" il était entièrement
paralysé si ce n'était le battement d'une paupière.
Bauby comme Humbert se sont retrouvés à l'hôpital maritime de Berck et,
comme la plupart des malades hospitalisés dans ce centre, souffrant d'une perte
totale de leur autonomie, confrontés à la souffrance continuelle, l'aliénation
totale, l'enfermement le plus absolu comme en exil à l'intérieur d'eux-mêmes.
Et cependant, par une incroyable puissance de vie, Bauby et Humbert ont
choisi d'écrire, de dire au moyen de battements de cils ou par pression du
pouce, faisant des mots du silence leur seule relation au monde…
Pour l'un et l'autre, si l'intention princip